Introducción
La pandemia de la enfermedad del coronavirus 2019 (COVID-19) representa una crisis de salud mundial sin precedentes. Para combatir sus efectos, muchos gobiernos han optado por estrategias de aislamiento social que implican un cambio radical en el comportamiento de las personas.
Zonas cubiertas
Para los pacientes con hemofilia, las consecuencias negativas de estas medidas pueden ser mayores, dado que modifican aspectos de la atención de la salud y estilos de vida necesarios para contrarrestar los efectos adversos de la hemofilia. Las consecuencias a largo plazo de la pandemia en los pacientes con hemofilia no se conocen bien. El objetivo de este informe especial es mostrar qué podría significar el COVID-19 para esta población, más allá del riesgo de infección.
Opinión experta
Se incluyen consideraciones de los aspectos clínicos, asistenciales, terapéuticos, físicos, nutricionales, de salud mental, dolor y discapacidad que podrían verse afectados. También se sugieren estrategias para minimizar los efectos que estos problemas pueden tener en la vida de los pacientes. Los pacientes, los profesionales de la salud y la sociedad en su conjunto deben trabajar juntos para mitigar los efectos de la pandemia en las personas con hemofilia.
1. Introducción
La pandemia de la enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19) representa una crisis de salud mundial sin precedentes que requiere equilibrar la necesidad de acceso a la atención médica con la minimización del riesgo de infección [ 1 ]. Algunas características de los pacientes se asocian con un mayor riesgo de complicaciones por COVID-19, incluida la edad avanzada, la hipertensión, la diabetes y las enfermedades cardiovasculares y respiratorias [ 2 ].
Para combatir los efectos de la pandemia, muchos gobiernos han optado por estrategias de aislamiento social. Esto implica un cambio radical en el comportamiento y el estilo de vida de las personas. En el caso de las personas con hemofilia, las consecuencias adversas de estas medidas pueden ser mayores. Todos estos son necesarios para contrarrestar las consecuencias adversas asociadas con la hemofilia [ 2 ].
Los efectos a largo plazo de la pandemia en los pacientes con hemofilia no se conocen bien. Sin embargo, además de las consecuencias directas de la infección en sí, existen otros «efectos adversos» del confinamiento que pueden afectar la vida de los pacientes a corto y largo plazo [ 2 , 3 ]. El objetivo de este informe especial es mostrar qué puede significar la infección por COVID-19 para las personas con hemofilia, más allá del riesgo de infección.
2. Consideraciones clínicas
Muchos comités científicos, como la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), afirman que los pacientes con hemofilia no tienen un mayor riesgo de infección por COVID-19 [ 4 ]. En un Registro de pacientes con trastornos hemorrágicos congénitos realizado en nuestro Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC), observamos que estos pacientes tienen una mayor incidencia acumulada de COVID-19 que el resto de la población de nuestra Comunidad Autónoma durante el mismo período de tiempo ( 1,73% frente a 0,06923%) [ 5 , 6]. Este registro incluyó a 345 pacientes (246 tenían hemofilia A y 99 tenían otros trastornos hemorrágicos). Esta mayor incidencia podría deberse al estrecho seguimiento de los pacientes por parte de nuestro HTC y la Asociación de Pacientes durante este período de tiempo. Por lo tanto, la atención brindada a estos pacientes nos permite identificar más individuos que inicialmente no se presentarían al HTC, y realizar más pruebas que en el resto de la población [ 5 ].
Sin embargo, no encontramos diferencias en la incidencia acumulada de COVID-19 en el subgrupo de pacientes VIH positivos, lo que se debió al buen control de su enfermedad. Por tanto, parece que los pacientes con VIH y COVID-19 que mantienen una buena adherencia a la terapia antirretroviral activa alta (TARGA), alcanzando recuentos de CD4 superiores a 200 / mm 3 y carga viral indetectable, no presentan mayor riesgo de padecer COVID-19. que las personas VIH-negativas [ 5 ]. Además, aunque existe mucha controversia, parece que HAART podría conferir cierta protección contra la infección por COVID-19, como se ha observado en epidemias anteriores de otros coronavirus como el coronavirus-1 del síndrome respiratorio agudo severo (SARS) o el síndrome respiratorio de Oriente Medio [ 7]. Un estudio reciente realizado en China para evaluar el papel de lopinavir / ritonavir en la prevención de la infección por COVID-19 concluyó que la TARGA podría proteger a estos pacientes de la infección por COVID-19 [ 8 ].
En algunos pacientes con COVID-19, se ha observado una función hepática alterada (hepatitis, colestasis o ambas). Si bien la enfermedad hepática desarrollada en la mayoría de los casos suele ser leve, se han descrito casos más graves en pacientes con infección grave. La causa de la enfermedad hepática es multifactorial, ya sea por daño directo del SARS-CoV-2, por sepsis, por el uso de fármacos hepatotóxicos (remdesivir, lopinavir y ritonavir) o por reactivación de enfermedades hepáticas virales [ 9 ].
Ninguno de los pacientes con enfermedad hepática crónica por virus de la hepatitis C (VHC) o virus de la hepatitis B (VHB) incluidos en nuestro Registro presentaba cirrosis o tratamiento específico para el VHC. Además, aunque una publicación reciente ha reportado un mayor riesgo de descompensación hepática y mayor mortalidad (aproximadamente el 12%), en pacientes con enfermedad hepática crónica sin cirrosis previa, en nuestra serie ninguno de los pacientes presentó descompensación hepática, ni una evolución más grave de la enfermedad. COVID-19, así como ninguno, requirió tratamiento con antivirales para el control de la infección por COVID-19 [ 10 ].
Por otro lado, el registro establecido en el HTC mostró que los pacientes con trastornos hemorrágicos no desarrollaron una enfermedad más grave que el resto de la población, ya que ninguno de ellos requirió ingreso o tratamiento específico por COVID-19 [ 5 ]. Además, numerosas publicaciones han descrito que los individuos infectados por COVID-19 desarrollan una coagulopatía en la que los eventos trombóticos son frecuentes, recomendando la anticoagulación con heparina de bajo peso molecular en pacientes que desarrollan síndrome respiratorio agudo severo por COVID-19 [ 11-13 ].
Se sabe que COVID-19 aumenta el riesgo de trombosis principalmente en pacientes con infección grave. Por ello y como recomiendan Hermans et al debemos evaluar en cada paciente el riesgo de sangrado y los beneficios del tratamiento antitrombótico. Si finalmente se considera la anticoagulación, se debe realizar con heparina de bajo peso molecular (LHWH), manteniendo los niveles plasmáticos del factor deficitario por encima del 30%. La dosis dependerá de la situación clínica del paciente y se recomienda la monitorización con niveles de anti-Xa [ 14 ].
En pacientes tratados con Emicizumab que desarrollan COVID-19 no hay nada informado en la literatura. El uso de emicizumab se ha asociado con eventos trombóticos en pacientes que también recibieron altas cantidades acumulativas de concentrados de complejo de protrombina activado (aPCC). Aunque este riesgo es extremadamente bajo, el único caso publicado de emicizumab y COVID-19 tratado con HBPM es un paciente de nuestro centro con hemofilia A grave sin inhibidor en profilaxis con emicizumab con diagnóstico de COVID-19.
Debido a la incertidumbre sobre el riesgo de un estado protrombótico aumentado en asociación con la profilaxis con emicizumab, se inició tromboprofilaxis con HBPM, enoxaparina 40 mg una vez al día. La evolución clínica del paciente fue buena sin hemorragias ni complicaciones trombóticas y continuó con el mismo régimen de profilaxis con emicizumab; La profilaxis con HBPM se interrumpió después de la primera reacción en cadena de la polimerasa C (PCR) del SARS-CoV-2 negativa el día 26 del inicio de los síntomas y después de 21 días de tratamiento con HBPM [ 15 ].
La decisión y el manejo de la anticoagulación en un paciente con diátesis hemorrágica es muy compleja, especialmente en pacientes que reciben tratamientos de reemplazo sin factor (NFRT). Por tanto, se recomienda que estos pacientes sean tratados por hematólogos con experiencia en hemofilia [ 14 ].
3. Consideraciones de cuidado
Unos días después de que la Organización Mundial de la Salud (OMS) declarara la pandemia de COVID-19, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) publicó algunas recomendaciones para la atención de pacientes con coagulopatías congénitas. Estos incluyeron minimizar las visitas al hospital y posponer la atención no urgente y la cirugía electiva [ 4 ].
Estos cambios pueden hacer que el paciente pierda contacto con el HTC. Por esta razón, los programas de telemedicina (MT) son útiles para determinar si el fenotipo hemorrágico del paciente ha cambiado en el contexto del confinamiento, evaluar su adherencia al tratamiento y evaluar cómo está manejando su dolor, así como otros determinantes en el ámbito psicosocial y psicosocial. Esfera sociolaboral. La MT podría acercar el hospital al paciente o acercar a sus hogares equipos multidisciplinares con experiencia en una patología determinada. Una relación fluida entre el HTC y el centro donde se está tratando al paciente es extremadamente importante.
La MT también es muy importante para el manejo de pacientes incluidos en ensayos clínicos. Mantener la seguridad del paciente es primordial. En nuestro HTC creamos un sistema de MT para realizar visitas remotas y dispensar medicación a domicilio, evitando las visitas de los pacientes al centro y minimizando el riesgo de contagio [ 16 ].
Por ello, al inicio de la crisis de salud del COVID-19, diseñamos un protocolo en nuestro centro para facilitar los programas de MT a pacientes con coagulopatías congénitas. De las consultas de los últimos 2 meses, quizás el mejor ejemplo sea el manejo postoperatorio de una revisión de artroplastia articular total en una ciudad ubicada a 2,5 horas en auto de nuestro centro [ 17 ].
Siempre se han logrado grandes avances en MT en tiempos de crisis [ 18 , 19 ]. Aunque varios grupos ya habían utilizado la MT para monitorizar a los pacientes con diátesis hemorrágica antes del brote de COVID-19, hoy en día es fundamental implementar esta tecnología rápidamente [ 20 , 21 ]. Así, las aplicaciones informáticas son útiles para informarnos del número y localización del sangrado, la actividad física realizada por el paciente y el número de infusiones administradas, además de servir como herramientas educativas para promover la adherencia al tratamiento [ 18 ].
Otro beneficio de la MT en esta era es el uso de aplicaciones móviles que nos permiten obtener información en tiempo real sobre el manejo farmacoterapéutico que realizan los pacientes. Estas aplicaciones también pueden ser de utilidad para los HTC, ya que permiten obtener datos sobre stocks domiciliarios, fechas de caducidad, registros de temperatura, estados de conservación y seguimiento de la adherencia, así como otros problemas que el paciente pueda informar sobre su medicación y la salud. resultados obtenidos a través de su tratamiento [ 17 ].
Además, es fundamental avanzar en los programas de entrega domiciliaria en este momento para dispensar concentrados de factor al domicilio del paciente, reduciendo así el número de visitas al hospital y minimizando el contagio [ 20 ].
Aun así, existen muchas barreras en el sistema de salud para la rápida adopción de la MT. Estos incluyen la falta de infraestructura tecnológica, seguridad, confidencialidad y protección de datos, así como la imposibilidad de realizar el examen físico necesario en muchos casos. En este momento, es fundamental (re) diseñar el modelo asistencial y desarrollar la formación correspondiente al nuevo modelo asistencial.
4. Consideraciones terapéuticas
El paciente debe continuar con el mismo régimen terapéutico que antes, ya sea con concentrados de factor de coagulación o NFRT. Sin embargo, los concentrados de factor de vida media prolongada o los productos subcutáneos que requieren menos seguimiento y por lo tanto menos visitas al centro podrían ser más apropiados, siendo los NFRT muy útiles en pacientes con acceso venoso deficiente [ 22 ]. No debe retrasar el tratamiento del sangrado si ocurre.
En el caso de la infección por COVID-19, lo primero y más importante es que el paciente informa al centro médico donde está siendo tratado que le han diagnosticado hemofilia para que se pueda establecer una relación fluida entre el centro médico y el HTC [ 22 ]. . Es importante que el médico tratante conozca el tipo de hemofilia, su gravedad, si el paciente tiene inhibidores, el tipo de tratamiento, cuándo se realizó la última infusión y si el paciente participa en un ensayo clínico.
De lo contrario, podría dar lugar a decisiones erróneas, como modificar inadecuadamente el tratamiento hemostático o interpretar erróneamente las interacciones que este último podría provocar en las pruebas de coagulación, lo que podría llevar a una valoración incorrecta del riesgo hemorrágico / trombótico de los pacientes con enfermedades congénitas de la sangre y COVID-19. .
No se deben establecer criterios diferentes en cuanto al ingreso, hospitalización o ingreso a la unidad de cuidados intensivos de pacientes con hemofilia con respecto al resto de la población, así como tampoco existen contraindicaciones para el uso de los fármacos que se están utilizando actualmente para el COVID-19. tratamiento [ 22-25 ].
5. Consideraciones sobre la aptitud física
Los pacientes con hemofilia, especialmente aquellos con artropatía, son menos activos físicamente que sus compañeros. Esta diferencia puede exacerbarse durante el distanciamiento social, con el riesgo de perder los beneficios del ejercicio y aumentar el dolor, los síntomas articulares, el desacondicionamiento cardiorrespiratorio, las comorbilidades asociadas y el empeoramiento de la calidad de vida [ 26 ]. Es fundamental motivar a los pacientes a permanecer activos, a pesar de las restricciones. Esta actividad debe estar asociada a una adecuada adherencia al tratamiento hematológico prescrito para reducir la incidencia de hemorragias. Los programas de ejercicio en el hogar son factibles y pueden ser efectivos [ 26 ]. En nuestro registro solo el 57% de los pacientes habían adaptado su actividad física al hogar [ 5 ].
La participación rutinaria (~ 150 min por semana) en ejercicio físico de intensidad moderada ayuda a lograr un apoyo inmunológico óptimo [ 26 ]. Las prescripciones y recomendaciones deben ser precisas para prevenir la inmovilidad, especialmente en pacientes con limitaciones físicas o alto riesgo de sangrado con ejercicio no supervisado. Los programas de ejercicios conocidos por los pacientes pueden recomendarse después de las sesiones de rehabilitación o dirigirse telemáticamente. Debe recomendarse claramente la modalidad de ejercicio, la frecuencia de la práctica y la intensidad [ 2 ]. Lo mejor suele ser una combinación de ejercicios aeróbicos, de fuerza, flexibilidad y propiocepción. Dadas las características respiratorias del COVID-19, se recomienda incluir ejercicios de respiración.
La actividad física respaldada por plataformas en línea, dispositivos electrónicos o tecnologías móviles son otras alternativas. Hay muchas iniciativas en línea para pacientes con hemofilia. Los Exergames (videojuegos activos) son una buena opción para los jóvenes, siempre que se utilicen de forma racional [ 27 , 28 ].
Cuando se permiten actividades al aire libre durante la pandemia, se permite caminar, andar en bicicleta o trotar, siempre que estas actividades se realicen de manera segura. Si se debe usar una mascarilla, se debe tener cuidado de no sentir falta de aire. Si ha habido un período anterior de inactividad, el ejercicio debe reanudarse gradualmente para evitar el riesgo de sangrado, sobrecarga u otras lesiones.
Se debe prestar atención a los síntomas de la infección por COVID-19, que pueden ser más pronunciados durante el ejercicio y pueden confundirse con fatiga por actividad. Estos incluyen síntomas respiratorios (como dificultad para respirar o tos) y síntomas musculoesqueléticos (como dolores musculares, fatiga, lentitud, debilidad adquirida, astenia y marcha inestable), que podrían deberse a manifestaciones inespecíficas causadas por COVID-19 [ 29 , 30 ].
6. Consideraciones nutricionales
La obesidad, la hipertensión arterial y el síndrome metabólico son problemas especialmente frecuentes en las personas con hemofilia [ 31 ]. Estos problemas están asociados con un estilo de vida poco activo debido a la poliartropatía y pueden agravarse por otros factores, como los cambios metabólicos relacionados con la infección por VIH.
El exceso de peso en personas con hemofilia se asocia con función articular reducida, aumento del dolor crónico, discapacidad física y acceso venoso para productos de reemplazo de factor [ 32 ]. También se han descrito alteraciones en la densidad mineral ósea (osteopenia / osteoporosis), asociadas con sobrepeso, artropatía y niveles bajos de vitamina D en la población con hemofilia [ 33 , 34 ].
El confinamiento debido a la pandemia puede exacerbar los trastornos nutricionales en personas con hemofilia. Esta exacerbación podría deberse a cambios en los hábitos alimenticios asociados con problemas económicos, reducción de la exposición al sol o trastornos del estado de ánimo. Además, debido al vínculo entre el sobrepeso / obesidad y la función inmunológica disminuida, podría haber un aumento de la patogenicidad viral en estos individuos. Además, el papel de la forma biológicamente activa de la vitamina D (1,25-dihidroxivitamina D / calcitriol) en diversas enfermedades inflamatorias, infecciosas y pulmonares puede influir en la gravedad de la infección por COVID-19 [ 33 , 34 ].
Como recomendación general, conviene evitar el sobrepeso y los déficits nutricionales. Los pacientes deben mantenerse activos, reduciendo la ingesta en los días de actividad reducida, llevando una dieta variada y equilibrada, evitando las grasas saturadas, el exceso de azúcares y los carbohidratos refinados. La suplementación semanal de vitamina D (D2 o D3), además de sus efectos beneficiosos sobre la densidad mineral ósea, ofrece protección contra las infecciones respiratorias agudas, especialmente entre las personas con deficiencia de vitamina D (<20 ng / ml) [ 33 , 34 ]. En 2015, Kempton et al recomendaron los siguientes pasos para promover la salud ósea en pacientes hemofílicos: evitar la hemartrosis, fomentar el ejercicio regular, el consumo apropiado de vitamina D y calcio, y eludir el consumo de tabaco y alcohol desproporcionado [ 33]. Debe recomendarse aumentar la ingesta de otros nutrientes menos consumidos, como calcio, potasio y fibra dietética [ 35 ]. Una nutrición adecuada en pacientes con hemofilia puede desempeñar un papel protector contra COVID-19.
7. Consideraciones de salud mental
La hemofilia implica aspectos psicosociales que se asocian con un aumento de la angustia emocional que puede afectar los resultados de salud [ 36 ]. Este aspecto es particularmente preocupante, dado que durante la pandemia ha habido tasas de ansiedad y depresión del 16% al 28% en la población general, vinculadas al aislamiento social, el miedo a la infección, la pérdida del trabajo o los cambios en la rutina [ 37 ]. . Las personas con hemofilia tienen factores estresantes adicionales, como falta de atención médica, miedo a los suministros de medicamentos, ensayos clínicos continuos, información insuficiente, pérdida de ayuda en el hogar y reactivación de recuerdos desagradables asociados con otros virus como el VIH.
En el registro de nuestro centro, el 24% de los pacientes consideró que habían estado sometidos a un confinamiento más estricto que el resto de la población [ 5 ]. Aunque existen aspectos individuales que moderan el riesgo de padecer síntomas ansiosos-depresivos [ 2 , 38 ], estos factores pueden agravar la percepción del estrés y afectar el descanso nocturno [ 2]. Es importante tratar adecuadamente las alteraciones del sueño. Las medidas generales para reducir el estrés y mejorar el sueño incluyen mantener un horario regular de sueño-vigilia, restringir los pensamientos negativos a momentos específicos, usar la cama solo para dormir, usar diferentes canales de comunicación para mantenerse en contacto con familiares y amigos, mantenerse ocupado con actividades de ocio, realizar actividades a la luz del día, hacer ejercicio con regularidad y elegir actividades familiares y relajantes antes de acostarse. Para los casos en los que la sintomatología sea más pronunciada se debe buscar apoyo psicológico, que se puede realizar por medios telemáticos si es necesario.
8. Consideraciones sobre el manejo del dolor
Se sabe que la alta prevalencia del dolor en la hemofilia está asociada con los trastornos musculoesqueléticos a menudo graves que desarrollan los pacientes. Más del 50% de los pacientes con hemofilia tienen dolor articular crónico que causa un sufrimiento significativo, empeorando su calidad de vida [ 39 ]. Recientemente se ha destacado la importancia de abordar el dolor en la hemofilia para prevenir el infradiagnóstico y el tratamiento insuficiente [ 40 ].
La reasignación de recursos sanitarios durante la pandemia puede exponer a los pacientes con dolor crónico al riesgo de no recibir una evaluación y un tratamiento adecuados. Dado que el dolor es una experiencia individual, el uso de la telemedicina es una opción válida, que permitiría mantener el abordaje biopsicosocial [ 41 ]. Algunos pacientes refieren una reducción del dolor debido a la adquisición de hábitos sedentarios durante el parto.
El dolor crónico no tratado puede causar sensibilización central, lo que dificulta su control. La efectividad de los tratamientos analgésicos, así como sus posibles efectos adversos e interacciones, deben evaluarse con frecuencia para ajustar las dosis, introducir nuevos fármacos o retirar otros. Se debe considerar la posibilidad de prescindir del uso de corticosteroides y antiinflamatorios no esteroideos siempre que sea posible. La necesidad de técnicas de intervención debe evaluarse cuidadosamente y posponerse si es posible [ 42 , 43 ]. En última instancia, el aspecto del dolor siempre debe incluirse en la atención integral de los pacientes con hemofilia, y la era del COVID-19 no es una excepción.
9. Consideraciones sobre discapacidad
Las diferencias en la disponibilidad y el acceso a los tratamientos hematológicos hacen que la hemofilia esté inevitablemente ligada al concepto de discapacidad que afecta la participación en la sociedad, lo que condiciona un mayor o menor grado de discapacidad. La discapacidad puede afectar cualquier área de la vida, física, psicológica o social, y puede variar con el tiempo.
Las personas con un mayor grado de discapacidad debido a la hemofilia pueden enfrentar obstáculos adicionales durante la pandemia. Medidas como el distanciamiento físico o el autoaislamiento podrían alterar el acceso de los pacientes a los dispositivos de asistencia, la asistencia de los familiares en el hogar o la prestación de servicios sociales, que pueden depender de esta asistencia para la alimentación, la medicación y el cuidado personal [ 14 ]. . En el registro de nuestro centro, el 42,4% tenía algún grado de discapacidad y el 58% de ellos requirió asistencia [ 5 ].
Durante la pandemia, los servicios médicos, los equipos quirúrgicos y de rehabilitación, los servicios sociales y el apoyo a la salud mental han cambiado considerablemente [ 14 , 17 ]. Y este cambio continuará durante meses. Desde el principio, las estrategias de mitigación de COVID-19 deben incluir a las personas con discapacidad para asegurar su protección desde una perspectiva holística, y no solo del riesgo de infección. Se debe permitir que los familiares, los trabajadores de la salud y las asociaciones de pacientes continúen apoyando de manera segura a las personas con hemofilia.
10. COVID-19 en niños con hemofilia
Se ha observado que los niños contraen menos COVID-19 y que contraen enfermedades menos graves. Esto puede deberse al papel que desempeña la enzima convertidora de angiotensina-2 (ECA-2), el aumento de la respuesta inmunitaria o la excelente capacidad regenerativa del epitelio alveolar pediátrico [ 44 ].
Los niños con hemofilia parecen comportarse de manera similar al resto de la población, ya que no se ha descrito una mayor incidencia de infección por SARS-2. Sabemos que en la actualidad los niños con hemofilia tienen una situación clínica y funcional similar a la de sus compañeros de edad, debido al acceso a modalidades de tratamiento profiláctico hematológico. Además, la adherencia suele ser buena gracias a la implicación de los padres y la recomendación de evitar las visitas al centro. Debe garantizarse la dispensación de medicamentos. Afortunadamente, los niños no suelen presentar otras comorbilidades que los predispongan a las infecciones virales, como el sedentarismo, la obesidad, el tabaquismo, las poliinfecciones o las enfermedades cardiorrespiratorias. Por otro lado, los niños no suelen necesitar un enfoque específico para el dolor o la discapacidad.
Sin embargo, debido al confinamiento, es probable que los niños experimenten más depresión y ansiedad. Esto puede aumentar a medida que continúe el aislamiento forzoso. Debemos estar preparados para estos problemas y ofrecer apoyo preventivo e intervención temprana [ 45 ].
Por otro lado, la crisis económica ligada a la pandemia puede generar un mayor riesgo de desnutrición en los niños, quienes deben ser identificados y las estrategias sociales necesarias implementadas [ 46 ].
Este informe especial representa un resumen de las opiniones de los expertos en este momento, que se enumeran en la Tabla 1. Sin embargo, considerando que el progreso en el tratamiento de la hemofilia es muy rápido y que queda mucho por saber sobre el COVID-19, estas recomendaciones deben adaptarse a las características de los pacientes y a las culturas y políticas locales en cada región del mundo. Esperamos firmemente que el brote de COVID-19 termine pronto y que permita una reanudación normal de la actividad y los estilos de vida de la población en general y de las personas con hemofilia en particular. Sin embargo, debemos estar preparados y tener planes de contingencia y protocolos de acción en caso de nuevos brotes de la enfermedad. Las lecciones aprendidas durante estos meses devastadores deben compartirse y traducirse en equipos de seguimiento multidisciplinarios capaces de abordar de manera más eficaz los nuevos casos futuros.47 ].
11. Conclusiones
A medida que COVID-19 continúa propagándose por todo el mundo, es imperativo comunicar mensajes claros a las personas con hemofilia y buscar la mejor vía para brindarles atención. Los efectos a largo plazo de la pandemia en los pacientes con hemofilia pueden tardar semanas o meses en manifestarse y es probable que incluyan aspectos clínicos, así como complejos, físicos, psicológicos y socioafectivos. El manejo de esta crisis requiere un esfuerzo conjunto de las personas con hemofilia, el sistema de salud y las asociaciones de pacientes. Los profesionales de la salud deben ser proactivos y anticipar el impacto potencial de la pandemia en la población con hemofilia para minimizar las consecuencias de esta crisis.
12. Opinión de expertos
Las pautas de la OMS para la atención de pacientes con hemofilia e infección por COVID-19 incluyen minimizar las visitas al hospital y retrasar la atención no urgente y la cirugía electiva. Por este motivo, los programas de MT son valiosos para decidir si el fenotipo hemorrágico del paciente se ha alterado en la situación de encierro y podría acercar al equipo multidisciplinario de hemofilia a sus hogares.
En caso de infección, es primordial una buena relación entre el HTC y el centro donde se está tratando al paciente hemofílico. El paciente debe continuar con el mismo protocolo terapéutico que antes, ya sea con concentrados de factor de coagulación o NFRT. Sin embargo, los concentrados de factor de vida media prolongada o los productos subcutáneos que necesitan menos control y, por lo tanto, menos visitas al centro pueden ser más adecuados.
Además de las repercusiones directas de la propia infección por COVID-19, existen otras consecuencias negativas del confinamiento, como el acceso a la gestión, la asistencia sanitaria, la nutrición, el ejercicio físico, la salud mental, la actividad laboral, el dolor y la discapacidad. En consecuencia, los pacientes hemofílicos, los profesionales de la salud y la sociedad deben trabajar juntos para elaborar las herramientas necesarias para minimizar los efectos secundarios antes mencionados que pueden afectar la vida de los pacientes a corto y largo plazo.
Además, las personas infectadas con COVID-19 desarrollan una coagulopatía en la que los episodios trombóticos son comunes. La elección y el tratamiento de la anticoagulación en un paciente hemofílico es muy complicada, específicamente en pacientes que reciben NFRT. En consecuencia, se recomienda que estos pacientes sean tratados por hematólogos con experiencia en hemofilia.
Los miembros de la familia, los trabajadores de la salud y las asociaciones de pacientes deben poder continuar brindando apoyo de manera segura a los pacientes hemofílicos.
Aspectos destacados del artículo
En pacientes con hemofilia, es especialmente importante recomendar prácticas saludables para prevenir consecuencias graves a corto y largo plazo de la pandemia de COVID-19.
Los efectos a largo plazo de la pandemia en los pacientes con hemofilia pueden tardar semanas o meses en manifestarse y es probable que incluyan aspectos clínicos, así como aspectos físicos, psicológicos y socioafectivos complejos.
El manejo de esta crisis requiere un esfuerzo conjunto de las personas con hemofilia, el sistema de salud y las asociaciones de pacientes.
En tiempos de crisis, se debe considerar la adherencia al tratamiento, la dieta, la actividad física y la salud mental.
A medida que COVID-19 continúa propagándose por todo el mundo, es imperativo comunicar mensajes claros a las personas con hemofilia y buscar la mejor vía para brindarles atención.
Referencias
Alvarez, T., Rodriguez, C., & De la Corte, H. (2020). What COVID-19 can mean for people with hemophilia beyond the infection risk. Recuperado 1 de abril de 2021, de Tandfonline website: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/17474086.2020.1818066
